"A més de donar-te més autonomia i seguretat, els gossos guia et donen molta companyia"
Alba Morancho és una jove de 37 anys, mare de dos fills i amb la carrera d'Educació Social. Un dia, la seva vida va canviar completament: li van diagnosticar Distròfia de Cons i Bastons, una malaltia minoritària que afecta greument la capacitat visual de la persona que el pateix. Al principi li va costar acceptar la situació, però amb el temps l'Alba va decidir enfrontar-lo amb fermesa i sense deixar que l’afectis la personalitat.
Bon dia, Alba. Ens pots explicar què és la distròfia de Cons i Bastons?
Per dir-ho en poques paraules, és una malaltia genètica i degenerativa que afecta les cèl·lules dels nostres ulls que són receptores de la llum i el reflex visual. En el nostre cas, aquestes cèl·lules moren i no es regeneren. Això provoca que cada cop tens menys receptors als ulls i la capacitat visual es va reduint de forma irregular en el temps.
Quan et van diagnosticar? I com ha evolucionat?
Em van diagnosticar als 12 anys, perquè llegia malament a l'escola i quan fèiem educació física cada cop era més maldestre. Un dia, parlant i comparant la meva visió amb les amigues em vaig adonar que alguna cosa passava amb la meva vista. Vaig anar a l'oculista i va trobar que molta part del meu camp visual no rebia estímul.
Com et canvia la vida el fet de conviure amb aquesta malaltia?
Com que és una malaltia degenerativa, es té cada vegada menys percepció. És una malaltia rara i minoritària, poca gent la pateix. L'única cosa que se sap és que el pronòstic és anar perdent progressivament la visió, fins a quedar pràcticament amb una visió nul·la. No tenir el sentit de la vista em complica molt totes les activitats quotidianes, des de fer-me l'esmorzar al matí a cuidar les meves filles o qualsevol altra cosa com anar a comprar. El món on vivim està dissenyat per ser vist i amb el temps he hagut d'adaptar-me la meva vida amb diferents aparells i tècniques per no perdre del tot l'autonomia personal, encara que hi ha coses que ni amb adaptacions podré fer mai més.
Formes part de l´Associació Discapacitat Visual Catalunya: B1+B2+B3. Quin és l’objectiu d’aquesta entitat?
L'Associació és una entitat sense ànim de lucre que té la missió de millorar la qualitat de les persones amb discapacitat visual oferint diferents serveis per atendre les diferents àrees de la vida de les persones com poden ser: servei laboral, servei psicològic, servei de rehabilitació on et donen suport i eines per adaptar-te la casa o aprendre a sortir sola al carrer, a més de realitzar accions i formacions per sensibilitzar i donar eines a la societat en accessibilitat visual i el nostre col·lectiu. També exercim una tasca de divulgació de la problemàtica del col·lectiu per aconseguir millorar la nostra integració a la societat.
Com vas conèixer l'Associació Discapacitat Visual Catalunya?
Va ser una casualitat de la vida: jo estava estudiant la carrera d’Educació Social a la UAB (Universitat Autònoma de Barcelona). Ja estava diagnosticada, però no era realment conscient de com acabaria afectant aquesta malaltia als meus ulls, perquè aleshores encara feia vida més o menys normal. A la universitat oferien una assignatura optativa que tractava temes del tercer sector, i el professor era Manel Martí que era precisament el president de l'Associació Discapacitat Visual Catalunya aleshores.
Amb quins temes us ha ajudat personalment?
Trobar aquesta entitat m'ha ajudat a acceptar la malaltia, ja que he trobat suport i altres persones com jo afectades, m'han ofert ajuda per poder adaptar la meva vida a coses que de mica en mica he perdut la capacitat, així com donar ànim per continuar gaudint de l'oci i la vida d'una altra manera. Ells t'ofereixen l'ajuda per fer certs serveis que són de molta dificultat si s'han de fer sols com anar al metge, anar a comprar al supermercat... tot això gràcies a un gran i meravellós equip de voluntaris i 5 treballadors que ens atenen i ajuden uns 600 socis que som aproximadament. Una de les coses que també em van ajudar va ser posar-me en contacte i informar-me sobre els gossos i així vaig poder aconseguir el meu primer gos pigall, Obi. Ara també m'estan ajudant per conviure amb Buddy: si tot va bé, serà el meu proper gos guia.
Amb què t'ajuden els gossos guia durant el teu dia a dia?
El més important és que et donen molta més autonomia al carrer i molta més seguretat. Ell et desplaça pel medi urbà sense que col·lisions amb res. Quan vas amb el bastó vas absolutament a les palpentes... vas tocant i no saps el que et pots trobar. Amb ells és diferent: si hi ha un forat, ho esquiva. Si hi ha una escala, et marca el primer esglaó...
A més, hi ha tota la part emocional: et donen molta companyia, t'omplen, estan sempre contents, són éssers molt agraïts. Et donen autoestima. Jo no visc sola, però has de pensar que hi ha molta gent que sí, i ho fan amb molt d'esforç perquè ells han decidit viure així. I tenir un gos que et pot acompanyar a tot arreu, et fa molta tranquil·litat.
Un dels objectius de l’entitat és conscienciar. Què creus que ens falta saber a la societat sobre el col·lectiu?
En general, crec que la societat hauria de tenir més empatia cap a totes les persones que tenim alguna dificultat més que la majoria. Nosaltres som persones normals i corrents amb una dificultat molt gran que és no veure. Només ens cal que al nostre voltant es tingui més consciència que el carrer i el món és de tots. Fer-ho accessible ens ajudaria a tots, ens beneficia, ja que en algun moment de la vida en necessitarem.
Una altra cosa que crec que és molt important que sàpiga la gent és com bregar amb un usuari i el seu gos guia. Per exemple, ara que parlàvem dels gossos pigall, la gent ha de saber que si un gos va amb arnès, s'ha de respectar molt i deixar-los treballar: no es poden ni tocar, ni xiular, ni donar menjar... Quan porten arnès, vol dir que estan treballant i només pot estar per la persona usuària, si es distreu pot acabar la situació amb un accident, ja que el gos pot deixar d'estar concentrat i el seu usuari pot fer mal.
Qui i com ensinistra un gos guia?
Hi ha una associació a Catalunya, que s'anomena IDDT (International Detector Dogs Team) que ensinistra tot tipus de gossos per diferents àmbits d'acció. Un d'ells, els gossos guia o gossos pigall. A més, un valor afegit que tenen és que molts dels gossos ensenyen són adoptats.
Ells no només ensenyen el gos, sinó que també han de ser capaços de veure amb quin tipus de persona encaixa cada gos: no tothom pot tenir gos pigall. Si un gos és molt fort i actiu, haurà d’encaixar amb una persona amb força i energia. Si un gos és més tranquil, encaixarà més amb una persona amb més calma i pausada.
Com funciona el procés d'adopció d'un gos pigall?
Des de l´Associació Discapacitat Visual Catalunya tenim un conveni amb la IDDT. Quan hi ha un usuari que té una petició i a la IDDT tenen un gos que pot encaixar, s'inicia un procés de socialització del gos amb la família adoptiva. El gos i la persona usuària conviuen durant uns mesos per veure si la relació funciona i finalment s'obté un certificat de la Generalitat que acredita que aquest gos guia passa a ser unitat de vinculació amb la persona.
Quin és el cost econòmic de tot això?
Aquest és també un tema que la majoria de gent desconeix: els gossos guia estan valorats entre 60.000 i 70.000€. Això inclou tot el procés daconseguir un gos pigall. En el meu cas, IDDT subvenciona el 80% del cost i la resta ho hem d'assumir els usuaris. Així que el tema econòmic també és una barrera en aquest sentit.
T'imagines la vida sense un gos guia? Quants gossos guia has tingut?
A veure, pel meu caràcter, m'adapto a tot... Si hagués de conviure sense gos pigall ho faria, però si tinc la sort i l'oportunitat de tenir-ne un, em va facilitar molt la vida.
Quan va morir Obi, el meu primer gos pigall, primer vaig dir que mai no tindria un gos guia... Però va passar un temps, i un dia Marga, la presidenta de la IDDT, em va dir que havia entrat un gos nou que m'encaixaria perfectament. i ara ja portem pràcticament un any de socialització amb ell i si tot va bé, Buddy serà el meu futur gos guia.
Què et sembla la iniciativa de Laumont?
El dia de l'enregistrament va ser molt curiós, mai no ho havia fet així. Però, sobretot, és meravellós que vulguin donar visió a la societat. Que la gent sàpiga la importància del nostre col·lectiu, com és de difícil i el cost que suposa entrenar gossos... I la importància que té és per a les persones que ajudes. Estic encantada de formar part del projecte.
Nosaltres també estem encantats que hagis volgut formar part d'aquesta iniciativa. Finalment, si la gent vol conèixer més sobre l'Associació Discapacitat Visual Catalunya, on us podeu trobar?
Ens podeu conèixer o contactar amb nosaltres a través de la pàgina web www.b1b2b3.org o enviar-nos un correu a info@b1b2b3.org.
Moltes gràcies per l'entrevista Alba
Moltes gràcies a vosaltres.