"Además de darte más autonomía y seguridad, los perros guía te dan mucha compañía"

Alba Morancho es una joven de 37 años, madre de dos hijos y con la carrera de Educación Social. Un día, su vida cambió por completo: le diagnosticaron Distrofia de Conos y Bastones, una enfermedad minoritaria que afecta gravemente a la capacidad visual de la persona que lo sufre. Al principio le costó aceptar la situación, pero con el tiempo Alba decidió enfrentarlo con firmeza y sin dejar que le afectes su personalidad.

Buenos días, Alba. ¿Nos puedes explicar que es la distrofia de Conos y Bastones?

Por decirlo en pocas palabras, es una enfermedad genética y degenerativa que afecta a las células de nuestros ojos que son receptoras de la luz y el reflejo visual. En nuestro caso, estas células mueren y no se regeneran. Esto provoca que cada vez tienes menos receptores en los ojos y la capacidad visual se va reduciendo de forma irregular en el tiempo.

¿Cuándo te diagnosticaron? ¿Y cómo ha evolucionado?

Me diagnosticaron a los 12 años, porque leía mal en la escuela y cuando hacíamos educación física cada vez era más torpe. Un día, hablando y comparando mi visión con las amigas me di cuenta de que algo ocurría con mi vista. Fui al oculista y halló que mucha parte de mi campo visual no recibía estímulo.

¿Cómo te cambia la vida el hecho de convivir con esta enfermedad?

Al ser una enfermedad degenerativa, se tiene cada vez menos percepción. Es una enfermedad rara y minoritaria, poca gente la padece. Lo único que se sabe es que el pronóstico es ir perdiendo progresivamente la visión, hasta quedar prácticamente con una visión nula. No tener el sentido de la vista me complica mucho todas las actividades cotidianas, desde hacerme el desayuno por la mañana a cuidar de mis hijas o cualquier otra cosa como ir de compras. El mundo en el que vivimos está diseñado para ser visto y con el tiempo he tenido que adaptarme mi vida con diferentes aparatos y técnicas para no perder del todo la autonomía personal, aunque hay cosas que ni con adaptaciones podré hacer nunca más.

Formas parte de la Asociación Discapacidad Visual Cataluña: B1+B2+B3. ¿Cuál es el objetivo de esta entidad?

La Asociación es una entidad sin ánimo de lucro que tiene la misión de mejorar la calidad de las personas con discapacidad visual ofreciendo diferentes servicios para atender a las diferentes áreas de la vida de las personas como pueden ser: servicio laboral, servicio psicológico, servicio de rehabilitación donde te apoyan y herramientas para adaptarte la casa o aprender a salir sola a la calle, además de realizar acciones y formaciones para sensibilizar y dar herramientas a la sociedad en accesibilidad visual y nuestro colectivo. También ejercemos una labor de divulgación de la problemática del colectivo para conseguir mejorar nuestra integración en la sociedad.

¿Cómo conociste la Asociación Discapacidad Visual Cataluña?

Fue una casualidad de la vida: yo estaba estudiando la carrera de Educación Social en la UAB (Universidad Autónoma de Barcelona). Ya estaba diagnosticada, pero no era realmente consciente de cómo acabaría afectando esta enfermedad a mis ojos, porque entonces aún hacía vida más o menos normal. En la universidad ofrecían una asignatura optativa que trataba temas del tercer sector, y el profesor era Manel Martí que era precisamente el presidente de la Asociación Discapacidad Visual Catalunya entonces.

¿Con qué temas te ha ayudado personalmente?

Encontrar esta entidad me ha ayudado a aceptar la enfermedad, ya que he encontrado apoyo y otras personas como yo afectadas, me han ofrecido ayuda para poder adaptar mi vida a cosas que poco a poco he perdido la capacidad, así como dar ánimo para seguir disfrutando del ocio y de la vida de otra manera. Ellos te ofrecen la ayuda para realizar ciertos servicios que son de mucha dificultad si se deben hacer solos como ir al médico, ir de compras al supermercado... todo ello gracias a un gran y maravilloso equipo de voluntarios y 5 trabajadores que nos atienden y ayudan a unos 600 socios que somos aproximadamente. Una de las cosas que también me ayudaron fue ponerme en contacto e informarme sobre los perros y así pude conseguir mi primer perro lazarillo, Obi. Ahora también me están ayudando para convivir con Buddy: si todo va bien, será mi próximo perro guía.

¿Con qué te ayudan los perros guía durante tu día a día?

Lo importante es que te dan mucha más autonomía a la calle y mucha más seguridad. Él te desplaza por el medio urbano sin que colisiones con nada. Cuando vas con el bastón vas absolutamente a tientas... vas tocando y no sabes lo que puedes encontrarte. Con ellos es distinto: si hay un agujero, lo esquiva. Si hay una escalera, te marca el primer escalón...

Además, está toda la parte emocional: te dan mucha compañía, te llenan, están siempre contentos, son seres muy agradecidos. Te dan autoestima. Yo no vivo sola, pero debes pensar que hay mucha gente que sí, y lo hacen con mucho esfuerzo porque ellos han decidido vivir así. Y tener un perro que te puede acompañar a todas partes, te da mucha tranquilidad.

Uno de los objetivos de la entidad es concienciar. ¿Qué crees que nos falta saber a la sociedad sobre su colectivo?

Por lo general creo que la sociedad debería tener más empatía hacia todas las personas que tenemos alguna dificultad más que la mayoría. Nosotros somos personas normales y corrientes con una dificultad muy grande que es no ver. Sólo necesitamos que a nuestro alrededor se tenga más conciencia que la calle y el mundo es de todos. Hacerlo accesible nos ayudaría a todos, nos beneficia, ya que en algún momento de la vida necesitaremos.

Otra cosa que creo que es muy importante que sepa la gente es cómo lidiar con un usuario y su perro guía. Por ejemplo, ahora que hablábamos de los perros lazarillo, la gente debe saber que si un perro va con arnés, se debe respetar mucho y dejarles trabajar: no se pueden ni tocar, ni silbar, ni dar de comer... Cuando llevan arnés, quiere decir que están trabajando y sólo puede estar por la persona usuaria, si se distrae puede terminar la situación con un accidente ya que el perro puede dejar de estar concentrado y su usuario puede tomar daño.

¿Quién y cómo adiestra un perro guía?

Hay una asociación en Cataluña, que se llama IDDT (International Detector Dogs Team) que adiestra a todo tipo de perros por diferentes ámbitos de acción. Uno de ellos, los perros guía o perros lazarillo. Además, un valor añadido que tienen es que muchos de los perros enseñan son adoptados.

Ellos no sólo enseñan al perro, sino que también deben ser capaces de ver con qué tipo de persona encaja cada perro: no todo el mundo puede tener perro lazarillo. Si un perro es muy fuerte y activo, tendrá que encajar con una persona con fuerza y ​​energía. Si un perro es más tranquilo, encajará más con una persona con mayor calma y pausada.

¿Cómo funciona el proceso de adopción de un perro guía?

Desde la Asociación Discapacidad Visual Catalunya tenemos un convenio con la IDDT. Cuando existe un usuario que tiene una petición y en la IDDT tienen un perro que puede encajar, se inicia un proceso de socialización del perro con la familia adoptiva. El perro y la persona usuaria conviven durante unos meses para ver si la relación funciona y finalmente se obtiene un certificado de la Generalitat que acredita que ese perro guía pasa a ser unidad de vinculación con la persona.

¿Cuál es el coste económico de todo esto?

Éste también es un tema que la mayoría de gente desconoce: los perros guía están valorados entre 60.000 y 70.000€. Esto incluye todo el proceso de conseguir un perro lazarillo. En mi caso, IDDT subvenciona el 80% del coste y el resto debemos asumirlo los usuarios. Así que el tema económico es también una barrera en este sentido.

¿Te imaginas la vida sin un perro guía? ¿Cuántos perros guía has tenido?

A ver, por mi carácter, me adapto a todo... Si tuviera que convivir sin perro lazarillo lo haría, pero si tengo la suerte y la oportunidad de tener uno, me facilitó mucho la vida.

Cuando murió Obi, mi primer perro lazarillo, primero dije que nunca tendría un perro guía... Pero pasó un tiempo, y un día Marga, la presidenta de la IDDT, me dijo que había entrado un perro nuevo que me encajaría perfectamente... y ahora ya llevamos prácticamente un año de socialización con él y si todo va bien, Buddy será mi futuro perro guía.

¿Qué te parece la iniciativa de Laumont?

El día de la grabación fue muy curioso, nunca lo había hecho de ese modo. Pero, sobre todo, es maravilloso que quieran darle visión a la sociedad. Que la gente sepa la importancia de nuestro colectivo, lo difícil y el coste que supone entrenar perros... Y la importancia que tiene es para las personas que ayudas. Estoy encantada de formar parte de este proyecto.

Nosotros también estamos encantados de que hayas querido formar parte de esta iniciativa. Por último, si la gente quiere conocer más sobre la Asociación Discapacidad Visual Catalunya, ¿dónde puede encontraros?

Nos puede conocer o contactar con nosotros a través de la página web www.b1b2b3.org o enviarnos un correo a info@b1b2b3.org.

Muchas gracias por la entrevista Alba

Muchas gracias a vosotros.